Brasil Avança na Defesa dos Direitos das Pessoas com Doenças Raras
Projeto de lei apresentado pela deputada Simone Marquetto busca garantir direitos de pessoas com doenças raras, promovendo inclusão e igualdade de oportunidades.
No Brasil, cerca de 13 milhões de pessoas convivem com doenças raras, enfrentando diariamente desafios que vão além das condições de saúde, como barreiras no acesso à educação e ao mercado de trabalho. Durante a estreia do filme “Milagre Vivo”, que narra a inspiradora história do Padre Márlon Múcio, a deputada federal Simone Marquetto anunciou o protocolo do Projeto de Lei 4284/2024, voltado a garantir direitos para pessoas com doenças raras.
A proposta prevê que exames e provas públicas possam ser realizados com o uso de equipamentos indispensáveis para o controle das condições de saúde dos candidatos, assegurando também adaptações no ambiente de prova, desde que solicitadas previamente e acompanhadas de laudo médico. A iniciativa visa corrigir situações como a que ocorreu no ENEM deste ano, quando uma candidata foi desclassificada por utilizar um aparelho essencial ao tratamento de sua condição rara.
Inspirado em histórias reais como a do Padre Márlon, que transformou sua luta contra a Deficiência do Transportador de Riboflavina (RTD) em uma missão de fé e solidariedade, o projeto de lei busca ampliar as possibilidades de inclusão e garantir igualdade de oportunidades. O sacerdote, cuja jornada é retratada no longa, fundou a Casa de Saúde Nossa Senhora dos Raros, em Taubaté (SP), primeiro hospital no Brasil dedicado exclusivamente ao tratamento de doenças raras. O filme, gravado no Brasil e na Itália, reforça a necessidade de sensibilizar a sociedade e as autoridades para a realidade dessas pessoas.
A deputada Simone Marquetto também destacou seu compromisso com a causa ao mencionar outras iniciativas legislativas voltadas às pessoas com doenças raras, como o Projeto de Lei 1459/2024, que amplia a isenção de imposto de renda para esse público. Além disso, a parlamentar destinou R$ 2 milhões para a construção da Casa de Saúde dos Raros.
“Estamos construindo um Brasil mais justo, onde todos possam viver com dignidade. Nosso compromisso é garantir direitos, promover igualdade e transformar realidades”, afirmou a deputada.
O projeto, anunciado em um evento que uniu emoção e conscientização, representa um avanço significativo na luta por inclusão e respeito às pessoas com doenças raras, traduzindo histórias de superação em políticas públicas que beneficiam toda a sociedade.